रहस्यमय थकान बढ्दो, उपचार खोज्न हजारौँ बिरामीको जिन परीक्षण गरिने

लन्डन । दीर्घकालीन थकान सिन्ड्रोमबाट पीडित हजारौँ बिरामीको सम्पूर्ण आनुवंशिक कोडको नक्साङ्कन गरिने भएको छ । निकै जटिल र रहस्यमय मानिने यस रोगको उपचार खोज्ने उद्देश्यसहित यो अध्ययन सुरु गर्न लागिएको हो ।
मायाल्जिक एन्सेफालोमायलाइटिस (एमई) भनेर चिनिने यो रोगसम्बन्धी अध्ययन विश्वमै पहिलो हुने बताइएको छ । बेलायती सरकारले ४७ लाख ५० हजार पाउन्ड लगानी गर्दै अध्ययनलाई सहयोग गर्ने भएको छ । यसबाट रोग पहिचान गर्न भरपर्दो परीक्षण विधि विकास हुने र भविष्यमा पहिलोपटक यसको औषधि निर्माण गर्न सकिने आशा गरिएको छ ।
कार्यक्रमले भविष्यमा ‘लङ कोभिड’बाट पीडित बिरामीका लागि पनि यस्तै अध्ययन गर्ने तथा त्यसका कारण र एमईसँगको सम्भावित सम्बन्ध बुझ्ने लक्ष्य राखेको छ ।
म्यालजिक एन्सिफेलोमाइलिटिस भनिने यो रोगबाट बेलायतमा चार लाखभन्दा बढी मानिस प्रभावित छन् । यसले अत्यधिक थकान, निद्रासम्बन्धी समस्या र स्मरण तथा सोच्ने क्षमतामा असर पु¥याउँछ । चिकित्सकहरूले सन् १९५० को दशकमा यसलाई औपचारिक रूपमा पहिचान गरेका थिए, यद्यपि यसका लक्षण १९औँ शताब्दीदेखि नै देखिएको अभिलेख छ ।
वैज्ञानिकहरूका अनुसार एमई भाइरल सङ्क्रमणपछि शरीरको प्रतिरक्षा प्रणालीमा आउने परिवर्तनका कारण सुरु हुने सम्भावना छ । तर यो ठ्याक्कै कसरी सुरु हुन्छ र यसको सबैभन्दा प्रभावकारी उपचार के हुन सक्छ भन्ने अझै स्पष्ट भइसकेको छैन ।
यो नयाँ अध्ययन गत वर्ष बेलायती वैज्ञानिकहरूले गरेको महत्त्वपूर्ण खोजपछि सुरु हुन लागेको हो । उक्त अनुसन्धानले एमईको जड आनुवंशिक हुन सक्ने संकेत दिएको थियो । ‘डिकोडएमई’ नाम दिइएको प्रारम्भिक अध्ययनमा मानव जीनोमभित्र डीएनएका फरक प्रकार पाइने करिब १० लाख स्थानको अध्ययन गरिएको थियो ।
यसमा एमई भएका १५ हजार ५ सय ७९ जनाको डीएनएलाई रोग नभएका २ लाख ६० हजार जनाको डीएनएसँग तुलना गरिएको थियो । अध्ययनले आनुवंशिक कोडका विभिन्न क्षेत्रमा आठवटा महŒवपूर्ण ‘संकेत’ फेला पारेको थियो, जसले केही मानिस जन्मजात रूपमा यो रोगप्रति संवेदनशील हुन सक्ने पहिलो बलियो प्रमाण दिएको थियो ।
यीमध्ये केही आनुवंशिक क्षेत्र शरीरको सङ्क्रमणविरुद्धको प्रारम्भिक प्रतिरक्षा प्रतिक्रियासँग सम्बन्धित थिए भने अर्को एउटा क्षेत्र दीर्घकालीन पीडासँग सम्बन्धित पाइएको थियो ।
अबको चरण ‘सिक्वेन्सएमई’ नामबाट सञ्चालन हुनेछ । यसअन्तर्गत एमई भएका ६ हजार मानिसको सम्पूर्ण जीनोमको विस्तृत नक्सा तयार गरिनेछ । यसपटक १० लाख स्थान मात्र होइन, सम्पूर्ण तीन अर्ब अक्षरको आनुवंशिक कोड अध्ययन गरिनेछ । यसले कुन विशेष जीन एमईसँग सम्बन्धित छन् भन्ने पत्ता लगाउन वैज्ञानिकलाई सहयोग गर्ने अपेक्षा गरिएको छ ।
दशकौँदेखि एमईलाई व्यवहारजन्य वा मानसिक समस्या मात्र ठान्ने चिकित्सकीय गलत धारणाविरुद्ध संघर्ष हुँदै आएको अवस्थामा यो कार्यक्रमलाई ठूलो उपलब्धिका रूपमा हेरिएको छ । अहिले पनि यस रोगको प्रमाणित प्रभावकारी उपचार छैन । यसले बिरामीलाई लामो समय ओछ्यानमै थला पार्न सक्छ र गम्भीर अवस्थामा मृत्यु समेत हुन सक्छ ।
नेशनल हेल्थ सर्भिस (एनएचएस)ले एमई बिरामीलाई पर्याप्त उपचार दिन नसकेको विषय बेलायती सञ्चारमाध्यमहरूले बारम्बार उठाउँदै आएका छन् । सन् २०२१ मा २७ वर्षीया मेभ बुथ्बी ओ’निलको गम्भीर एमईका कारण कुपोषण भएर मृत्यु भएको घटनाले पनि ठूलो चर्चा पाएको थियो । उनको मृत्युबारे भएको अनुसन्धानपछि कोरोनरले भविष्यमा यस्ता मृत्यु रोक्न प्रतिवेदन जारी गर्दै एमई बिरामीका लागि ‘लगभग अस्तित्वहीन’ रहेको स्वास्थ्य सेवा तत्काल सुधार गर्न एनएचएसलाई निर्देशन दिएका थिए ।
एमई एशोसिएसनका चिकित्सकीय सल्लाहकार डा. चाल्र्स शेफर्डले भने, ‘एमई वा दीर्घकालीन थकान सिन्ड्रोम भएका मानिसका लागि अब आवश्यक रक्त परीक्षण र प्रभावकारी उपचार खोज्ने वास्तविक आशा देखिएको छ ।’
एक्सन फर एमईकी प्रमुख कार्यकारी सोन्या चौधरीले सिक्वेन्सएमईले ‘अझ गहिरो आनुवंशिक जानकारी प्राप्त गर्न मद्दत गर्ने’ बताइन् । तर उनले उपलब्ध गराइएको रकम अन्य रोगको अनुसन्धानसँग तुलना गर्दा ‘कुनै पनि हिसाबले पर्याप्त नभएको’ टिप्पणी गरिन् ।
बेलायतका स्वास्थ्य नवप्रवर्तन तथा सुरक्षा मन्त्री डा. जुबिर अहमदले भने, ‘बेलायती वैज्ञानिकहरू जीनोमिक अनुसन्धानमा विश्वकै अग्रपङ्क्तिमा छन् । यो विश्वकै पहिलो जीनोमिक अध्ययनमार्फत हामी उनीहरूलाई यस रोगका जैविक कारण बुझ्ने साधन उपलब्ध गराइरहेका छौँ ।’